29/02/2008

Journée des maladies orphelines

D'après le site en ligne du journal Le Soir.

La Journée des maladies orphelines s'est tenue ce vendredi 29 février en Belgique et ailleurs en Europe.
Actuellement, quelque 7.000 maladies rares sont recensées.

On parle de maladie rare
quand l'affection touche un nombre restreint de personnes,
soit une sur 2.000.
En Belgique, environ 65.000 personnes sont concernées par ce type de maladie.
Trois quarts d'entre elles sont des enfants.

29 février 2008 Cliquez pour agrandir

Ces patients sont représentés depuis peu par
RaDiOrg.be (pour Rare Disease Organisation Belgium),
la coupole des organisations belges de patients actives dans le domaine des maladies rares.
RaDiOrg.be a organisé vendredi, pour la première fois en Belgique, une Journée des maladies rares.
Cette initiative a également été lancée dans d'autres pays européens.

Les patients atteints de telles maladies doivent souvent effectuer de longues recherches pour parvenir à avoir un diagnostic correct et précis. Ils doivent ensuite s'enquérir du médecin adéquat et des médicaments adaptés à leur maladie. Il s'agit parfois de produits qui ne sont pas disponibles en Belgique.

Le site internet www.orpha.net fournit toute une série d'informations sur les maladies orphelines et les médicaments que celles-ci requièrent.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Un blog à lire, le journal de Lou, un petit prince pas comme les autres.
La maladie de Lou à lire ici.

22:04 Écrit par Fr@ncine dans Bruxelles Ville et Région | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Les commentaires sont fermés.